Come creare una buona relazione di cura tra operatori e persone affette da Alzheimer

Gli operatori ricoprono un ruolo di cura, supporto e sostegno sia al paziente di Alzheimer, sia alla sua famiglia, che spesso non possiede tutti i mezzi necessari per gestire le difficoltà legate alla malattia.
Con la Dottoressa Sara Trombini, Psicologa del Gruppo Korian, affrontiamo in questo quarto appuntamento di Fermata Alzheimer On Line il ruolo dell’operatore sanitario, anche chiamato caregiver professionale. Questa figura, che opera soprattutto all’interno delle RSA, ha ricevuto una formazione specifica per gestire i malati di Alzheimer durante le diverse fasi della malattia.
Ricordiamo che tutti i webinar tenuti dai professionisti Korian sono gratuiti e disponibili on demand sul sito spaziosalute.korian.it. L’intento è quello di creare un luogo virtuale di incontro e confronto per i caregiver, che permetta di esplorare a 360° la ‘malattia invisibile’. Con Parola agli operatori: come creare una buona relazione di cura parleremo delle difficoltà che incontrano gli operatori, di quali strumenti possano supportarli nel lavoro di cura e perché è importante la relazione instaurata sia con il la persona affetta da Alzheimer che con la sua famiglia.

Quali difficoltà incontrano gli operatori?

Nelle riunioni con gli operatori e nei momenti di confronto che si tengono quotidianamente all’interno di una Residenza per anziani, le maggiori difficoltà manifestate sono solitamente legate ai disturbi del comportamento.

Come gli operatori affrontano i disturbi del comportamento

Per chi li osserva dall’esterno risultano incomprensibili, mentre per la persona che li mette in atto hanno una logica intrinseca alla necessità di esprimere un bisogno. Spesso questi comportamenti hanno in comune delle determinate caratteristiche: ad esempio, il perpetuarsi nel tempo, come camminare avanti e indietro per un corridoio, oppure ripetere lo stesso vocalizzo. Tali atteggiamenti presentano anche un’altra caratteristica: sono contrari alle norme sociali a cui siamo abituati. I malati di Alzheimer potrebbero quindi toccare gli oggetti personali dei caregiver oppure entrare nelle camere degli altri senza bussare, violando così lo spazio personale. Questi comportamenti sono in genere disturbanti per le altre persone. La sfida per gli operatori è quella di non focalizzarsi sul gesto, ma fare un passo oltre, risalendo al reale bisogno che c’è dietro di esso: ogni disturbo comportamentale è infatti in realtà l’espressione di un bisogno. Ovvero, possiede una sua valenza comunicativa e intende esprimere un disagio senza poter essere esternalizzato attraverso i classici canali, in quanto la capacità cognitiva è compromessa dalla malattia.

La sfida dell’operatore diventa quella di risalire ai bisogni che stanno dietro ad espressioni, per noi, insolite.

Come comunicare efficacemente con i malati di Alzheimer

Dunque, quando interagiamo con una persona affetta da Alzheimer, la nostra attenzione deve essere canalizzata soprattutto verso il linguaggio non verbale, in quanto esso viene colto molto di più del contenuto verbale.

Diventa più importante il come diciamo una cosa piuttosto quello che stiamo dicendo. In generale il tono di voce deve essere pacato, dolce e il contenuto deve essere espresso in frasi brevi e con parole significative. In più è bene non porre troppe domande al malato di Alzheimer. Un esempio pratico che molti di noi mettono in pratica in modo errato è quello di presentare alla persona una figura conosciuta e chiedergli: “ti ricordi di lui/lei?” oppure “non ti ricordi come si chiama? Chi è?”.

Queste domande creano frustrazione ad una persona che non riesce a rispondere ed aumentano il disorientamento.

Al posto di interpellarla con domande, possiamo essere noi a dare l’informazione che lei non riesce a recuperare dalla sua memoria. Aiutiamo a ricordare, anziché chiedere di ricordare. L’aspetto più importante durante il riconoscimento è quello legato all’emotività: durante l’interazione si deve creare una buona relazione che va al di là del contenuto logico della conversazione. Infatti, se il discorso prende una piega inaspettata e diversa da quella che noi avevamo in mente, è bene evitare di giudicare o correggere: questo potrebbe infatti aumentare la confusione e minare l’autostima della persona.

Quali strumenti e terapie non farmacologiche usano gli operatori?

Nel trattamento della malattia è fondamentale mantenere una relazione con la persona con demenza. Diventa quindi molto importante che l’operatore abbia a propria disposizione gli strumenti necessari per affrontare le situazioni più diverse.

Esistono infatti molti strumenti che possono aiutare nel rapporto con il paziente con patologia di Alzheimer. Il Gruppo Korian ne utilizza numerosi all’interno del progetto del Positive Care.

Infondere sicurezza, fondamentale per un operatore

Può capitare che un operatore si ritrovi in una situazione difficile da risolvere, ma gli strumenti a sua disposizione lo aiutano ad essere una presenza efficace e sicura per la persona. Sentirsi una presenza efficace migliore l’umore e il senso di tranquillità dell’operatore e ciò è fondamentale perché le persone che hanno una demenza sentono tantissimo le emozioni di chi sta intorno a loro. Quindi, se l’operatore è tranquillo nella relazione con il paziente, la persona lo percepisce e questo è sicuramente il primo strumento da tenere in conto!

Terapie farmacologiche personalizzate

Nelle terapie non farmacologiche, uno degli strumenti che sono risultati più efficaci sono le scatole empatiche, che contengono dei ricordi cari per la persona o degli oggetti significativi del suo passato. Ci possono essere delle fotografie, una sciarpa, un orologio e tutti quegli oggetti che hanno un valore e una valenza emotiva. Queste scatole si possono “costruire” sia in struttura che a casa della persona, ma la cosa fondamentale è che gli operatori si facciano spiegare dai familiari il significato di ogni singolo oggetto. Una sciarpa non diventa quindi un semplice pezzo di stoffa ma un vero e proprio ricordo che la persona richiama dentro di sé grazie al suo lascito emotivo. Un altro strumento molto efficace è l’aromaterapia, sia con olii essenziali (per chi adeguatamente formato) che con profumi e odori che ci sono in casa come piante, agrumi o spezie. Per esempio, a una signora ligure ricoverata presso una nostra struttura facciamo sentire il profumo del basilico, e lei ne è molto molto contenta perché le ricorda i periodi in cui preparava il pesto e lo regalava ai suoi amici.

Cosa serve per creare una relazione con il paziente?

La prima cosa a cui prestare attenzione quando ci interfacciamo con una persona che presenta dei disturbi del comportamento, come dicevamo in apertura, è quella di osservarla e quindi di prendersi uno spazio e un tempo di analisi quando mette in atto un comportamento. All’operatore e ai caregiver viene probabilmente spontaneo agire subito, ma la cosa più importante è invece osservare come la persona si comporta e l’ambiente in cui è inserita, cercando di ipotizzare quale sia il bisogno che sta cercando di esprimere. Con pazienti affetti da demenza senile non abbiamo certezze, ma possiamo fare affidamento su tante possibilità ed ipotesi mantenendo la mente aperta. Un esempio che porta la Dottoressa Trombini è quello dei vocalizzi ripetetivi che a noi sembrano incomprensibili. Se l’operatore comincia a fare delle ipotesi, può raggiungere ad esempio l’idea che senta caldo: dall’osservazione dell’ambiente, sentiamo che la temperatura è un po’ alta e se guardiamo la persona che ha addosso un golfino pesante, possiamo ipotizzare che sia accaldata. Quindi ci avviciniamo a lei e la invitiamo a togliere il golfino, se smette di urlare allora abbiamo centrato la sua necessità. Qualora la situazione non si risolva, bisogna fare altre ipotesi e darsi il tempo di aspettare, osservare e valutare.

Gli operatori possono aiutare i familiari?

Certo, generalmente i familiari non hanno una formazione specifica e quindi è importante offrire loro aiuto e supporto nella gestione e comprensione della persona. In una struttura del Gruppo Korian abbiamo fatto un bellissimo lavoro con i familiari degli ospiti del centro diurno, organizzando incontri familiari, partendo dai mariti di donne affette da Alzheimer. Queste persone manifestavano infatti una grande difficoltà nel prendersi cura delle loro consorti. I mariti ce la mettevano tutta, ma a volte facevano veramente fatica anche a connettersi a livello emotivo. È stata un’esperienza molto utile, perché, trovandosi in situazioni simili, hanno avuto modo di scambiarsi tanti suggerimenti e soprattutto hanno potuto constatare che non erano da soli ad affrontare quella situazione. Condividere il dolore e la sofferenza con altre persone aiuta a far venir fuori quelle situazioni in cui ci sente in difficoltà e che si fa fatica a riconosce. Ecco, è emersa l’importanza di riconoscere di aver bisogno di chiedere un aiuto professionale. È primario che gli operatori sanitari siano debitamente formati affinché i familiari possano affidarsi a loro, anche perché gli stessi operatori sono disponibili anche a raggiungere il domicilio.

Ringraziamo la Dottoressa Sara Trombini per l’intervento su come creare una buona relazione di cura con i pazienti di Alzheimer.